Қатаң тері синдромы (SSS) - жас балаларға әсер ететін өте сирек кездесетін генетикалық ауру. SSS өте сирек кездеседі, кейбір зерттеушілер бұл тәуелсіз ауру ма, әлде басқа аурумен байланысты белгілер жиынтығы ма деп дау шығарады. Әдетте дененің бүкіл бетінде қалың қатқыл терінің пайда болуымен сипатталады, нәтижесінде қозғалғыштығы шектеледі. Симптомдар әдетте балалық шақта өседі және тіпті жүре алмауына әкелуі мүмкін. Қатаң тері синдромын диагностикалау үшін сіз аурудың белгілерін біліп, дәрігерден кеңес алуыңыз керек. Егер сіздің балаңызға SSS диагнозы қойылса, симптомдарды физиотерапия арқылы басқарыңыз.
Қадамдар
3 -ші әдіс 1: симптомдарды тану
Қадам 1. Дененің бетін қатты қалың теріге тексеріңіз
Қатаң тері синдромы қатты қалың терінің дамуымен сипатталады. Бұл әдетте жас балаларда дененің бүкіл бетінде дамиды. Симптомдар бала туылған кезде немесе баланың өмірінің белгілі бір кезеңінде, әдетте алты жасқа толғанға дейін байқала бастайды. Әдетте ол жасөспірімнен кейін дамымайды.
Қадам 2. Буындардың қозғалғыштығы мен икемділігін тексеріңіз
Қатты және қалың терінің бүкіл денеде дамуы буындардың қозғалғыштығының шектелуімен бірге жүруі мүмкін. Кейбір жағдайларда буындар қатып қалуы мүмкін, олар белгілі бір жерде тұрып қалады және қозғала алмайды.
- Мысалы, шынтақ буынының қатаюы нәтижесінде қол бүгілген күйінде тұрып қалуы мүмкін.
- Егер омыртқа бүгілген болса, бұл қалыпқа да әсер етуі мүмкін.
3 әдіс 2: қатаң тері синдромына тестілеу
Қадам 1. Дәрігермен сөйлесіңіз
Егер сіздің балаңызда қатаң тері синдромымен байланысты белгілер бар деп күдіктенсеңіз, сіз дәрігермен сөйлесуіңіз керек. Бұл өте сирек кездесетін генетикалық ауру, оны дәрігер білуі керек. Генетикалық ауруды диагностикалау үшін сіздің дәрігеріңіз отбасының тарихын, белгілерін қарастырады, физикалық емтихан өткізеді және зертханалық зерттеулерге тапсырыс береді.
2 -қадам. Генетикалық тест жасаңыз
Қатаң тері синдромын анықтау үшін пациенттерге генетикалық тест тапсыру қажет. Ауру тері, байламдар мен қан тамырларының қозғалуына көмектесетін серпімді талшықтардың дамуын болдырмайтын генетикалық мутациядан туындайды.
Генетикалық тестілеуді аяқтау үшін пациент қанның, шаштың, терінің немесе генетикалық талдау үшін басқа тіннің үлгісін ұсынуы қажет
Қадам 3. Отбасыңыздың медициналық тарихын жазыңыз
Генетикалық ауруларды диагностикалау кезінде отбасылық медициналық тарих жиі маңызды. Сіздің отбасыңыздың медициналық тарихы туралы ақпарат жинаңыз. Мысалы, дәрігерге сіздің отбасыңызда тұқым қуалайтын кез келген негізгі аурулар немесе аурулар туралы ақпарат беріңіз. Бірнеше ұрпақтың медициналық тарихы туралы ақпарат беруге тырысыңыз.
Дерекқорға отбасылық тарихыңызды жинауды және жазуды бастаңыз. Сіздің отбасылық тарихыңызды жазуға көмектесетін онлайн формалары бар
3 -ші әдіс 3: қатаң тері синдромын басқару
Қадам 1. Физиотерапияны қолданып көріңіз
Қатаң тері синдромының емі әлі күнге дейін белгілі емес, оның орнына науқастар өз белгілерін емдеуге тырысуы керек. Басқарудың тиімді әдістерінің бірі - физиотерапия. Қатаң тері синдромы буындардың қозғалғыштығын тежейтіндіктен, физиотерапия буын қозғалысын сақтауға немесе тіпті жақсартуға көмектеседі.
Физиотерапевттер пациенттерге аурудан ең көп зардап шегетін дене аймағына бағытталған әр түрлі жаттығулар мен жаттығулар ұсынуға тырысады
Қадам 2. Жаяу жүргіншіге арналған көмекші немесе мүгедек арбасын сатып алыңыз
Аурудың ауырлығына байланысты сіздің балаңыздың қозғалғыштығы ауыр болуы мүмкін. Егер бұлай болса, олардың қозғалғыштығына көмектесу үшін жаяу көмекші таяқша сатып алуға болады. Кейбір жағдайларда буындардың қатты болуы мүмкін, сондықтан жүру мүмкін болмайды. Мобильділікке көмектесу үшін мүгедектер арбасын қолданыңыз.
Мүгедектерге арналған кресло сияқты қымбат көмекке мемлекеттік қаржыландыру нұсқаларын қарастырыңыз
3 -қадам. Қолдау тобына қосылыңыз
Науқастар мен отбасы мүшелеріне сирек кездесетін аурумен ауыратын басқа адамдармен кездесу үшін көптеген қолдау топтары бар. Бұл топтар адамдарға өз оқиғалары мен тәжірибесімен бөлісуге мүмкіндік береді. Бұл топтардың көпшілігі науқастарға ақпарат жинап, ақпарат жинайды.
Қолдау тобын табу үшін осы қорлардың біріне хабарласып көріңіз: Балалардың тері аурулары қоры, Ұлттық Марфан қоры, Склеродерма зерттеу қоры
Қадам 4. Клиникалық сынақтарға қатысыңыз
Қатаң тері синдромы - өте сирек кездесетін ауру, дәрігерлер әлі де ауруды емдеу мен емдеу жолдарын іздеуге тырысуда. Нәтижесінде клиникалық сынақтарға қатысу мүмкіндігі пайда болуы мүмкін. Клиникалық сынаққа қатысу туралы көбірек білу үшін kliniktrials.gov веб -сайтын тексеріңіз.
