Ата -ана болу сізді әр түрлі аспектілерде сынайды. Метаболикалық бұзылулары бар балаға күтім жасаудың өзіндік ерекше жағдайлары бар. Ең қиын мәселелердің бірі - сіздің балаңыздың метаболикалық бұзылуын түсіну. Метаболикалық бұзылулар - бұл организм майларды (липидтерді), ақуыздарды, қанттарды (көмірсулар) немесе нуклеин қышқылдарын дұрыс өңдей алмайтын тұқым қуалайтын ауру. Аурулардың кең спектрі бар және әрбір бұзылулар бірегей талаптар мен проблемалармен бірге келеді. Метаболикалық бұзылуларды емдеуге арналған «сиқырлы таблетка» жоқ. Осылайша, сіздің балаңыздың бұзылуын түсіну және басқару үшін сіз өзіңіздің дәрігеріңізбен сөйлесіп, балаңыздың ауруы туралы біліп, қолдау тобының мүшелерімен жиі сөйлесуіңіз керек.
Қадамдар
3 бөлімнің 1 бөлігі: Сіздің дәрігеріңіздің кеңесін орындау
Қадам 1. Тиісті сынақтарды жүргізу және ресми диагноз қою үшін медициналық маманға хабарласыңыз
Егер сіздің балаңызға дәрігердің ресми диагнозы қойылмаса және сіз оның метаболикалық бұзылуына күдіктенсеңіз, дереу дәрігерге хабарласыңыз. Дәрігер диагноз қою үшін қажетті деректерді жинау үшін қан анализін және басқа да зерттеулерді жүргізеді. Сіздің дәрігеріңіз сізді медициналық көмек көрсету тобының маңызды мүшелері болуы мүмкін маманға немесе басқаларға жіберуі мүмкін.
- Көптеген зерттеулерге дайын болыңыз, соның ішінде қан анализі. Сіздің дәрігеріңіз ағзаның жұмысын, ферменттер мен басқа да деңгейлерді тексеру үшін метаболизмнің толық панелін тағайындай алады
- Балаңызға диагноз қоймас бұрын дәрігерге немесе маманға бірнеше рет баруыңыз қажет болуы мүмкін.
- Сізге және сіздің балаңызға ұнайтын дәрігерді іздеңіз, себебі сіз олардың кеңсесіне жиі келесіз.
- Кейбір жалпы метаболикалық бұзылуларға мыналар жатады: қант диабеті, Тай-Сакс ауруы (TSD), фон Джирке ауруы, Ниман-Пик ауруы, Моркио синдромы, үйеңкі шәрбаты зәр ауруы, цистиноз, цистинурия, галактоземия. Бұл метаболикалық бұзылулардың тек бір бөлігі ғана - әр түрлі түрлері бар.
2 -қадам. Балаңыздың дәрігеріне жиі барыңыз
Егер сіздің балаңызға ресми диагноз қойылса, бұл сіздің дәрігермен келіскеніңізді білдірмейді. Сіз оның кеңсесіне үнемі барасыз, ол сіздің балаңыздың жағдайы мен үлгерімін бақылай алады. Бұл сіздің балаңыздың өмірлік белсенділігі, тамақтануы мен жалпы денсаулығы тұрақталғанына көз жеткізу үшін қажет.
Сіздің дәрігер салыстырмалы түрде қан жұмысын жүргізе алады
Қадам 3. Дәрігердің нұсқауларын орындаңыз
Метаболикалық бұзылулардың әр түрлі түрлері бар болғандықтан, олардың әрқайсысында баланың денсаулығын сақтау үшін қажетті арнайы дәрі -дәрмектер мен диеталық түзетулер немесе қоспалар бар. Кейбір метаболикалық бұзылулар өлімге әкеледі, ал басқалары салыстырмалы түрде жақсы. Балаңыздың ерекше бұзылулары туралы көбірек білу үшін дәрігеріңізбен жұмыс жасаңыз және сіздің балаңыз дәрі -дәрмектерді дәл көрсетілгендей қабылдағанына және/немесе ұсынылған диетаны ұстанатынына көз жеткізіңіз.
Мысалы, сіздің балаңызға денесі өздігінен жасай алмайтын гормондардың орнын басатын стероидтар қажет болуы мүмкін. Басқа жағдайларда емдеу симптомдарды азайтуға және балаңызға мүмкіндігінше ыңғайлы болуға бағытталуы мүмкін
Қадам 4. Қажет болса, балаңызға ферменттерді алмастырыңыз
Кейбір метаболикалық бұзылулар организмнің маңызды ферменттерді метаболизмге және біріктіру қабілетін нашарлатады. Бұл жағдайда дәрігер ферментті алмастыруды тағайындайды. Балаңыздың ферментті алмастыратынына көз жеткізіңіз, себебі оның метаболикалық бұзылуын басқаруда және денсаулығын сақтауда өте маңызды болады. Фермент алмастырушы терапия мыналарды қамтуы мүмкін:
- Имиглюкераза
- Альфа велаглюцераза
- Тальглюцераза альфа
Қадам 5. Егер дәрігер келіссе, балаңызды талшық қоспаларына қойыңыз
Метаболикалық бұзылулары бар кейбір балаларда қалыпты метаболизмді сақтау үшін талшық жеткіліксіз. Мұны жеңу үшін сіз балаңызды талшық қоспаларына қосуды қарастыра аласыз.
- Талшықты қоспалар сіздің балаңыздың нәжістің тұрақты қозғалысын қамтамасыз етуге көмектеседі.
- Талшықты қоспалар сіздің балаңыздың LDL холестерин деңгейін төмендетуге көмектеседі.
- Баланы кез келген қосымшаға қоспас бұрын дәрігермен кеңесіңіз.
Қадам 6. Балаңызды бақылаңыз және көмек мәселелерін байқасаңыз дереу медициналық көмекке жүгініңіз
Сіздің балаңыздың жағдайын бақылау сіздің міндетіңіз болады. Балаңыздың денсаулығы мен әл-ауқаты туралы мұқият болуыңыз керек, себебі біршама зиянды өзгерістер өмірге қауіп төндіретін салдарды көрсетуі мүмкін.
- Егер бала тым көп ұйықтаса, дәрігерге хабарласыңыз.
- Егер сіз тез тыныс алуды немесе тәбеттің өзгеруін байқасаңыз, дәрігерге хабарласыңыз.
- Егер сіздің балаңыздың денсаулығы қандай да бір түрде нашарласа, дәрігерге хабарласыңыз.
3 бөліктің 2 бөлігі: Қолдау тобын құру және басқалармен байланыс
Қадам 1. Медициналық қызметкерлерден тыс қолдау тобын құрыңыз
Сіздің үйіңіздегі барлық адамдар және сіз жиі араласатын адамдар сіздің қолдау тобыңыздың мүшесі болуы керек. Олар сіздің балаңыздың диетасы мен денсаулығын бақылауға көмектеседі және қиын уақытта эмоционалды қолдау көрсетеді. Медициналық емес көмек көрсету тобы метаболикалық бұзылуларды басқаруда өте маңызды, өйткені күтушіге метаболикалық бұзылуларға қойылатын талаптар жиі жоғары және уақытты қажет етеді.
- Отбасыңыздағы және әлеуметтік ортадағы басқаларды белгілі бір жағдайға және баланың үнемі өзгеретін тамақтану тәртібіне үйретіңіз.
- Тіпті егер ата-аналардың біреуі үйде толықтай отыра алатын болса да, сенетін адамдардан көмек сұрау керек.
- Медициналық көмек көрсетуші баланы бақылау үшін жанында бола алмайтын жағдайда, әрқашан резервтегі екі адам болуы керек.
2 -қадам. Балаңыздың мұғалімдерімен және достарының ата -аналарымен сөйлесіңіз
Диета метаболикалық бұзылулары бар балалардың денсаулығын сақтау үшін өте маңызды болғандықтан, сіз балаңыздың айналасында бақылаушы рөлі бар барлық адамдармен сөйлесуіңіз керек. Балаңыздың мұғалімдерімен сөйлесіңіз және сіздің балаңыздың бұзылуының ерекшеліктерін біліңіз. Балаңыздың достарының ата -аналарымен сөйлесіңіз, олар да ерекшеліктерін біле алады. Балаңызға не жеуге болатынын, не жеуге болмайтынын, ал егер сіздің балаңызға дәрі -дәрмектерді қашан және қалай қолдану керектігін айтыңыз.
3 -қадам. Барлық медициналық нөмірлерді бір сәтте қол жетімді ұстаңыз
Денсаулық сақтау саласындағы барлық байланыс телефондары әрқашан сізбен бірге екеніне көз жеткізіңіз. Сонымен қатар, сіздің серіктесіңізде (егер сізде болса) немесе қолдау тобының басқа мүшелерінде метаболикалық дағдарыс кезінде қажет болатын нөмірлер бар екеніне көз жеткізіңіз.
- Нөмірлерді ұялы телефонда сақтаңыз.
- Жедел жәрдем нөмірлерін үйде анық жерде орналастырыңыз, осылайша сіздің қолдау тобыңыздың мүшелері оларды таба алады.
- Егер сіздің балаңыздың жасы үлкен болса, оған дәрігердің телефон нөмірін есте сақтаңыз.
- Балаңызға медициналық ескерту білезігін тағыңыз немесе тиісті медициналық ақпарат пен байланыс телефондары бар картаны алып жүріңіз.
Қадам 4. Қолдау тобына балаңыздың диетасы мен метаболизмді қолдайтын дәрумендер мен дәрі -дәрмектердің орналасуы туралы хабарлаңыз
Қолдау тобындағы барлық адамдармен сөйлесіңіз және сіздің балаңыздың дәрі -дәрмектері қайда екенін білетініне көз жеткізіңіз. Уақытқа байланысты оқиға болған жағдайда біреудің оларды іздеуін қаламайсыз.
- Оларды қол жетімді және анық жерде сақтаңыз.
- Оларды тартпаға немесе тоңазытқыштағы басқа заттардың артына қоймауға тырысыңыз.
- Балаңыздың оған қол жеткізе алмайтындығына көз жеткізіңіз.
5 -қадам. Басқалармен сөйлесіп, балаңызға метаболикалық бұзылулар туралы біліңіз
Балаңыздың бұзылуы туралы өзіңізге білім беру - бұл сіздің балаңыздың денсаулығын сақтау үшін күресте жасай алатын ең маңызды істердің бірі. Осылайша сіз емдеудегі соңғы жетістіктер мен дәрі -дәрмектің жаңа дамуы туралы хабардар боласыз.
- Белгілі бір аурудың ресми қолдау топтарына қосылыңыз және сіз сияқты мәселелермен айналысатын басқа отбасылардан үйреніңіз. Белгілі бір бұзылулар бойынша ұйымдардың көпшілігінде басқа ресурстар мен қолдау тобының ақпараты бар бұзылу туралы ақпарат бар веб -сайттар бар.
- Білім берудегі және медициналық жетістіктердегі жаңартулар мен/немесе сәтсіздіктер үшін семинарлар мен конференцияларға қатысыңыз.
- Шарт бойынша және басқаларға ұнау үшін білім алу үшін оқыңыз және оқыңыз.
- Дәрігерлеріңізбен сөйлесіңіз және олардан оқуға болатын нәрселер немесе қатысуға болатын конференциялар мен келіссөздер туралы ұсыныстар сұраудан қорықпаңыз.
3 бөлімнің 3 бөлігі: Диета мен тамақтануды басқару
Қадам 1. Балаңыз метаболиздей алмайтын барлық тағамдарды немесе дәрі -дәрмектерді алып тастаңыз
Медициналық маманнан дұрыс диагноз алғаннан кейін, сіз балаңыздың метаболизмін сақтау үшін қандай тағам мен дәрі -дәрмектерден аулақ болу керектігін жақсы түсінуіңіз керек. Сіз мұны жасағаннан кейін, бұл тағам мен дәрі -дәрмектерді баланың диетасынан алып тастауға тырысыңыз. Егер сіз оларды толығымен жоя алмасаңыз, оларды мүмкіндігінше азайтыңыз.
Қадам 2. Артық салмақтан арылу жоспарын жасаңыз
Қандай метаболикалық проблема болса да, салмақ жиі байланысты мәселе болып табылады. Осыған байланысты сіз (дәрігеріңізбен бірге) балаңыздың салмағын бақылау жоспарын жасауыңыз керек. Бұл жоспар салмақ бойынша мақсатты мақсат қояды, содан кейін сіз және сіздің балаңыз осы мақсатқа жету және оны сақтау үшін тиісті қадамдар жасайсыз.
- Артық салмақтан арылу жоспары тек артық салмақты балаларға ғана емес, сонымен қатар салмағы төмен балаларға да арналған.
- Артық салмақпен күресу жоспары «диеталар» емес, салауатты салмаққа қол жеткізуге және сақтауға арналған.
- Балаңызға салмақ өлшеудің кез келген жоспарын бастамас бұрын әрқашан дәрігеріңізбен кеңесіңіз.
Қадам 3. Балаңызды метаболикалық бұзылулардың түріне байланысты арнайы формулаға салыңыз
Өкінішке орай, кейбір нәрестелер метаболикалық бұзылулармен туады және олардың бұзылуын емдеу үшін арнайы формула қажет. Бақытымызға орай, біз нәрестелердегі метаболикалық бұзылуларды емдеу үшін қандай тамақтану шараларын қолдану керектігін жақсы түсінеміз.
- Егер сіздің балаңызда галактоземия болса, сүт өнімдерін алып тастауға тырысыңыз және оны сүтсіз формулаға қойыңыз.
- Егер сіздің балаңызда ПКУ болса, оны фенилаланинсіз формулаға және ақуызы аз диетаға қойыңыз.
- Дұрыс диагноз қою және емдеу үшін дәрігермен кеңесіңіз, сондай -ақ формулаларға арналған ұсыныстар немесе рецепттер.
4 -қадам. Жаттығу тәртібін қалыптастырыңыз
Жаттығулар сіздің балаңыздың белсенді ғана емес, сау екеніне көз жеткізеді. Жаттығулар метаболикалық бұзылуларды басқаруға арналған кез келген жалпы жоспардың маңызды бөлігі болуы керек. Көптеген жағдайларда жаттығулар сіздің балаңыздың метаболикалық бұзылуларды жеңудің жалпы жоспарының негізі болады.
- Жаттығу балаларға қан қысымы мен холестеринді төмендетуге көмектеседі.
- Жаттығулар сіздің балаңыздың инсулинін жақсы реттеуге көмектеседі.
- Жаттығу сіздің балаңызға психикалық жағынан да көмектеседі.
5 -қадам. Балаңызды қоректік диетамен ұстаңыз
Сіздің балаңыздың жалпы метаболикалық жоспары дұрыс тамақтануға байланысты болады. Метаболикалық бұзылулар сіздің балаңыздың тағамды қалай өңдейтініне байланысты болғандықтан, сіздің балаңыз қатаң диетаға отыруы керек. Сіз балаңыздың денсаулығы үшін қажетті тамақтанатынына көз жеткізуіңіз керек. Бұл сіздің балаңыздың бұзылуын басқарудың маңызды аспектілерінің бірі болуы мүмкін, сондықтан сіздің балаңыз жасы үлкен болса, сіз олардың тамақтануы мен жалпы денсаулығы туралы жиі сөйлесіп тұруыңыз керек.
- Дәрігер сізбен бірге дұрыс тамақтану жоспарын жасайды.
- Дәрігермен диетаны «алдау» туралы сөйлесіңіз. Сіздің балаңыз диетадан бас тартуы мүмкін және кейде емдеуі мүмкін, бірақ бұл тек дәрігердің рұқсатымен жасалуы керек.
- Балаңыздың диетасын қолдау тобының басқа мүшелеріне жеткізуді ұмытпаңыз.
Кеңестер
- Есіңізде болсын, сіздің балаңызға мықты, мейірімді және тұрақты ата -ана қажет.
- Басқалардың әңгімелерін оқығанда абай болыңыз, оны білім ретінде қабылдаңыз. Әр жағдай әр түрлі, әр дәрігер әр түрлі, әр бала әр түрлі.
