Гемофилия В - бұл сіздің қаныңызда қан ұю факторы IX (FIX) жеткіліксіз шығарылатын ауру, яғни жарақат алған кезде қаныңыздың ұюы қиын болады. Бұл сондай -ақ сіздің диагнозыңыздың ауырлығына байланысты өздігінен ішкі қан кету эпизодтары бар екенін білдіруі мүмкін. Бұл аурудың негізгі емі - адамның қанынан немесе өндірілген көзден қан ұю факторының инфузиясын беретін алмастырушы терапия. Басқа емдеу әдістері көкжиекте (2017 жылғы жағдай бойынша), бірақ бұл арада сіз өзіңіздің жағдайыңызды басқаруға көмектесу үшін өмір салтын өзгертуге болады.
Қадамдар
3 бөліктің 1 бөлігі: Ауыстыру терапиясын қолдану
Қадам 1. Дәл диагноз қою үшін дәрігерге барыңыз
Сіздің диагнозыңыздың ауырлығын түсіну өте маңызды, себебі бұл емдеу әдістері мен жиілігін көрсетеді. Сіздің диагнозыңыздың ауырлығы қанға қан ұйығышына көмектесу үшін қажет болатын IX қан ұю факторымен анықталады. Гемофилиясыз адамда тромб түзуге қажетті заттардың 50-150 пайызы бар.
Жеңіл гемофилия В 6 пайыздан 49 пайызға дейін деп анықталады. Орташа гемофилия 1 пайыздан 5 пайызға дейін, ал ауыр гемофилия 1 пайыздан аз адам ретінде жіктеледі
Қадам 2. Дәрігерден емделудің нұсқалары туралы сұраңыз
Сізде емделу әдістерін алудың әр түрлі нұсқалары болуы мүмкін, мысалы, сізге емделуге бару керек пе немесе үйде немесе балаңызды емдеуге үйрете аласыз ба. Сіздің жағдайыңыз үшін қай опция қолайлы екенін білу үшін дәрігерден сіздің нұсқаларыңыз туралы сұраңыз және оларды талқылаңыз.
Қадам 3. Плазмаға негізделген алмастыру терапиясын қолданыңыз
Егер сізде гемофилия В болса, онда сіздің қан ұйықтамайды. Емдеудің бір әдісі - қандағы IX ұю факторының концентрациясын жоғарылату. Қан ұю факторы адам қанынан жасалады және сіздің қанға енгізіледі. Профилактикалық ем ретінде ол қан кету кезінде қан кетудің алдын алуға көмектеседі, себебі ол қан ұйығышына көмектеседі.
- Бұл емдеудің кейбір кемшіліктері бар. Сіздің денеңізде қан ұю факторын бұзатын антиденелер пайда болуы мүмкін, бірақ бұл гемофилиямен ауыратын адамдарда сирек кездеседі.
- Кейбір жағдайларда сіз адам қанынан вирустарды дамыта аласыз, оның алдын алу үшін қан донорларын мұқият тексеріп, қан арқылы өтетін ауруларға (мысалы, гепатит) қарсы вакцинация жасай аласыз.
Қадам 4. Рекомбинантты алмастыру терапиясын қарастырыңыз
Бұл терапия плазмалық терапияға ұқсас. Алайда, бұл терапия адамның қанымен жасалмайды. Керісінше, ол хомяк жасушаларынан шығарылады. Оларды сақтау оңай, оларды үйде қолдануға болады. Плазмаға негізделген алмастыру терапиясы сияқты, рекомбинант қанға енгізіледі.
Бұл терапияның бір артықшылығы - хомяк жасушаларында адам вирустары болмайды
5 -қадам. Алдын алу мен талап етілетін емнің арасында шешім қабылдаңыз
Аурудың ауырлығына байланысты сізге жиі немесе тұрақты ем қажет болуы мүмкін. Кейбір жағдайларда сіз алмастырушы терапияны профилактикалық немесе сұраныс негізінде ала аласыз. Сіз қайсысын таңдайтындығыңыз бірнеше факторларға байланысты, оның ішінде сіздің жағдайыңыздың ауырлығы мен сіздің дәрігеріңіз сіз үшін ең қолайлы деп санайды.
- Профилактикалық алмастыру терапиясымен сіз қан ұю факторларын үнемі қабылдайсыз, сондықтан қан кету кезінде қанның ұюы концентрациясы қан кетуді тоқтату үшін жеткілікті жоғары болады. Емдеудің бір кемшілігі - бұл қымбатқа түсуі мүмкін. Сақтандырусыз әр емдеуге бірнеше мың доллар қажет.
- Қажет емдеумен сіз қан кетуді байқаған кезде ғана ем қабылдайсыз. Бұл қан кетуді тоқтатады. Дегенмен, емделмес бұрын денеңізге зақым келуі мүмкін, әсіресе ішкі қан кету кезінде буындардың зақымдануы. Оның үйде болуы оны тездетеді.
3 -тің 2 -бөлігі: Басқа емдеу әдістерін қарастыру
Қадам 1. Антифибринолитикалық препараттар туралы сұраңыз
Бұл дәрі -дәрмектер қан ұйығыштарының пайда болуына жол бермеуге көмектеседі, бұл шамадан тыс қан кетуді тоқтата алады. Әдетте, сіз бұл препаратты В гемофилиясының емі ретінде қолдансаңыз, сіз оны басқа емдермен бірге қабылдайсыз.
Көбінесе сіз бұл дәрі -дәрмектерді алмастыру терапиясында қан ұю факторларының инфузиясынан кейін қабылдайсыз
Қадам 2. Ауыстырылатын капсулаларды іздеңіз
Ауыстырылатын капсулалар гемофилияны емдеуге арналған капсуланы жұтып қоюға мүмкіндік беретін қарапайым жеткізу жүйесі ретінде жұмыс істейді. Олар әлі нарықта болмаса да, олар жақын арада болуы мүмкін, сондықтан жақсы жаңалықтар көздерін оқып, назар аудармаңыз. Сондай -ақ, дәрігерден сізді нарықта қашан болатынын хабардар етуін сұраңыз. Ауыстырылатын капсулалар жеткізудің жеңіл жүйесін ұсынуы мүмкін, себебі дәстүрлі алмастырушы емді венаға немесе портқа енгізу керек.
Қадам 3. Гендік терапияға назар аударыңыз
Тағы бір перспективалы терапия (2017 жылғы жағдай бойынша) - гендік терапия. Негізінде бұл терапия бауырға қан ұю факторының көбірек өндірілуін айтады. Клиникалық зерттеулерде пациенттер гендік терапияның бір реттік дозасынан кейін жақсарғанын көрсетті, бұл емдеуді алдағы жылдарда ықтимал етеді.
3 бөлімнің 3 бөлігі: Өмір салтына өзгерістер енгізу
Қадам 1. Аспирин мен ибупрофенді өткізіп жіберіңіз
Бұл дәрі-дәрмектер әдетте ауырсыну үшін қабылданады және олар рецептсіз қол жетімді. Дегенмен, сіз бұл дәрі -дәрмектерді қабылдаудан аулақ болуыңыз керек, себебі олар сіздің қанның ұю қабілетін төмендетіп, жағдайыңызды нашарлатады.
Қадам 2. Контактілі спорт түрлерінен аулақ болыңыз
Егер сіз гемофилия В -мен өмір сүрсеңіз, әсіресе ауыр жағдайда, қан кету эпизодына әкелетін жарақат алу қаупін азайту маңызды. Сондықтан сізге ауыр жарақат әкелуі мүмкін контактілі спорт сияқты әрекеттерді өткізіп жіберген дұрыс.
3 -қадам. Дені сау салмақта болыңыз
Диагноз қоюға көмектесетін әдістердің бірі - дұрыс тамақтану және спортпен айналысу. В гемофилиясымен ауыратын көптеген адамдар буын мен жұмсақ тіндердің қан кетуінен зардап шегеді. Кейде қан кету өздігінен жүреді, ал кейде жарақаттан болады. Қалай болғанда да, салауатты салмақты сақтау буыннан қан кетуді азайтуға көмектеседі.
Қадам 4. Тіс дәрігеріне үнемі барыңыз
Әрине, сіз жақсы стоматологиялық гигиена үшін стоматологиялық тексерулердің маңызды екенін білесіз. Алайда, егер сізде гемофилия В болса, бұл одан да маңызды. Егер сіз стоматологиялық жұмысты кейінге қалдырсаңыз, қызыл иегіңіз қан кетуге бейім болады; Тіс гигиенасын сақтамайтын кез келген адам қызыл иектің қан кетуіне және ауруына шалдығады. Сіздің жағдайда бұл қиын мәселе болуы мүмкін, себебі қарапайым адамға қарағанда аузыңыздан қан кетуді тоқтату қиын болады.
